罕见病家庭纪实影展在沪开幕
“罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展 Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease 2013.12.12-12.19 SHANGHAI 策展人：任悦 黄如方 主办方：罕见病发展中心(CORD) 开幕邀请展：2013.12.12 14：00 公众开放展：2013.12.13-12.19 地址：上海环球港四层(上海中山北路3300号，地铁3、4、13号线金沙江路站) 关于展览 “罕•见的世界”罕见病家庭纪实摄影展(Rare but Real: An Exhibition of People Living with Rare Disease)是罕见病发展中心(CORD)于2013年8月发起的倡导项目，罕见病群体长期以来被社会忽视，主办方期望通过影像的方式让社会公众更好地了解罕见病家庭的现状和面临的困境，以此呼吁政府、社会给予罕见病群体关注和支持。 一批具有社会责任感的优秀摄影师历时3个月走进20个罕见病家庭，跟踪记录他们的日常生活，一样而又不一样的20个家庭故事将以照片、文字、影像、实物等形式展出，其中照片有近200幅。 罕见病发展中心(CORD)是国内唯一一家专注于整个罕见病领域的非营利性机构，自2013年12月起，摄影展将在全国五大城市(上海、北京、广州、成都、西安)进行巡回展览，首站上海! 摄影展专题网页：rarebutreal.hanjianbing.org 前言 疾病和我们 我们每个人都会遭遇疾病，不同的是，现在或者未来。一旦遭遇了疾病，人们才开始思考健康对于人们的意义。 人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身，却往往忽略了疾痛的故事和背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说，疾病所带来的生活状况的改变，才是我们真正无法面对的。 疾病是联结身体、自我和社会的无形网络的具体表现，患有某种罕见病，并不能简单地被理解为某个生理功能的异常，而是应该把它放在社会层面去探讨，因为病友的心理和社会环境出现了变化。这种变化又恰恰是人们无法理解的，甚至有时无法言说。 孤独，是疾病带给我们最先的副作用。这种孤独感竟然存在于众人围绕的周遭，是你内心所感受到的无助和迷茫。 疾病除了症状，也常常被赋予文化层面的解读，白化症、卡尔曼、白塞氏症、苯丙酮尿症、结节性硬化症、肢端肥大症等罕见病的病友就会面临歧视和排斥，家庭成员也常被视为不吉利或感羞耻，甚至背负道德指责。 我们来了，带来了这样一个展览。我们希望通过镜头向人们展现一个个更加饱满、细腻的个体，展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的勇气和信念。也许只有经历过疾痛的人，才能懂得快乐原本的样子，难道不是吗？ 就在大家看到文字的此刻，病友王晓莉却在两个月前住进了ICU(重症监护室)，一个日常爱贫爱笑的大姑娘转眼就要接受死亡的考验，这就是罕见病，一些慢性的危重的疾病朋友们，让我们的每一天都那么别样和惊险。 我们并不害怕死亡，我们只是留恋这个生命的美好。 我们并不害怕等待，我们只是害怕没有希望的等待。 黄如方 联合策展人 罕见病发展中心(CORD)主任 瓷娃娃联合创始人 策展人：任悦 黄如方 主办方：罕见病发展中心(CORD) 顾问：姜纬(策展人/评论家) 工作人员：张妮 吴林飞 肖磊 纪寻 陈冬宁 视频剪辑：吴子熙 鸣谢摄影师：崔楠、胡令丰、李昊、梁莹菲、商华鸽、孙炯、孙湛、吴宏、吴皓、吴育琛、王中杰、肖翊、杨宽、钟锐钧、张星海、张亦蕾(按姓氏拼音为序) 鸣谢被摄家庭：陈勇、高洪舟、郭云在、韩硕、焦飞、李河言、李蒲悦、李文峰、刘杨、妞妞、潘龙飞、濮阳希刚、宋杰、王冲、王翰林、王嘉璐、王晓莉、余晓迪、张金生、周密及其家属(按姓氏拼音为序) 拍摄的20种罕见疾病 瓷娃娃——成骨不全症 月亮孩子——白化病 黏宝宝——黏多糖贮积症 不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症 淋巴管肌瘤病 蝴蝶结——结节性硬化症 企鹅家族——(SCA)脊髓小脑共济失调 尼曼匹克病 戈谢病 袖珍人——生长激素缺乏症 MMA甲基丙二酸血症 白塞氏病 大疱性表皮松解症 PNH(阵发性睡眠性血红蛋白尿症) 庞贝氏病 卡尔曼综合征 多发性硬化症 重症肌无力 青年帕金森 肢端肥大症 |
