白化病的症状为皮肤、眉毛、头发及其他体毛呈白色或黄白色,视网膜无色素且怕光。全球大约每2万人中就有1人患有白化病。由于近亲结婚,坦桑尼亚和东非的一些国家患病几率会高很多。仅在坦桑尼亚,大约每1400个新生儿中就有1人患有白化病。 但这些白化病患者没有得到照顾和关注,而是面临着残酷的迫害。2014年12月,一个4岁大的女童被人从其母亲怀里抢走,警察至今都未找到她的尸体。2015年2月,一个18个月大的男婴被人从家中抢走,等被找到时,他已经被残忍地肢解了。 迷信使当地人们相信患有白化病的小孩是鬼魂的化身,会带来厄运。“恐惧和迷信深深地根植于坦桑尼亚。如果妇女生的婴儿患有白化病,那么婴儿刚一出生就得被杀掉,如果她拒绝,她和孩子就会被赶出家门,活在源源不断的恐惧中。”马卡琳说道。 目前,坦桑尼亚政府正做出积极的努力削减巫医带来的影响,并为患病儿童提供高倍数的防晒霜,使他们免受日晒之苦。 对此,马卡琳说:“做出的这些改变还远远不够。许多孩子,尤其是生活在农村地区的孩子们依然深受迷信的迫害,他们的生活环境非常糟糕,甚至缺乏最基本的医疗保障。”她希望自己拍摄的照片能吸引人们的目光,触动人们的心灵,让人们一起行动起来,破除迷信,使这些患有白化病儿的孩子们得到应有的照顾和关爱。 |
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