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拍摄自闭症群体7年,他希望还原一个真实的孤独世界

2017-4-19 09:52| 发布者:cphoto| 查看:3066| 评论:0|原作者:郑敏|来自: 澎湃新闻

摘要:每年4月2日“世界提高自闭症意识日”前后,媒体上都会出现很多关于自闭症的报道。但镜头的焦点往往是对着少数有着天赋的自闭症儿童,而最需要关注身陷困境的星儿家庭却屡屡遭到忽视。精心准备的各类活动节目给了自闭 ...


从此以后,我开始参加自闭症家长组织的各类活动,每次活动结束我都会将拍摄的照片发给各位家长,慢慢的大家就熟悉了。不久,从彩虹妈妈处得到讯息有个叫菲菲的孩子非常严重,我就去了。那还是七年前,菲菲还是一个二十岁出头的女孩,但她整天在家生活不能自理,而且还有严重的自残举动。经过几次接触拍摄,菲菲妈妈就开始和我讲了心里话,“怎么办,我真的没办法,我看不到希望,看不到尽头。不行的话我真想就跟女儿一起跳下去算了……”
尽管以前从媒体上、艺术作品中看到过类似的情形,但当亲眼所见时对我的震动非常大。我将自己的一些感受以图文博客的形式记录下来。渐渐地家长们觉得我是真正在为他们说话,为他们呐喊。之后,就从拍集体活动变成去他们家里跟拍,从此便一发不可收拾。到目前为止已经拍了30多位星儿和他们的家庭。跟拍最大的特点在于,平时家长只能看到孩子和周围环境的关系,而他/她自己跟孩子的关系是看不见的。而我通过相机,把他们和孩子之间肢体、神态等等一系列微妙关系变成影像固定下来。当有些他们司空见惯已经习以为常或者感到麻木的瞬间,再配以文字在博客里呈现出来的时候,家长们看到后往往都非常激动,常常会以“震撼和真实”加以形容,很多家长会反复多次翻看,每看一次都会不禁落泪。
澎湃新闻:您接触了这么多有自闭症孩子的家庭,您觉得自闭症群体最值得关注的地方在哪里?
郑敏:自闭症最大的问题就在于社会交往障碍。人类情感交流的许多能力都是与生俱来的,但在自闭症孩子的身上是没有的,像察言观色、触类旁通这样的意会的能力他们是完全不具备的。


阿福对爸爸的拥抱表现出本能的抗拒,和弟弟形成鲜明对比。


帧帧吃饭的时候不让妈妈在旁边,妈妈只能躲在阳台上远远地看着。

有一个小男孩叫阿福,阿福爸爸对他的照顾,比世上任何的母亲都要来得无微不至。阿福就像一个少了发条、缺了电池的钟表,必须要拨一下才能动一下。他生活中所有的事情都是靠福爸给他安排好的,每天要做几件事情,精确到几时几分,事无巨细,不厌其烦,什么赞美词汇用在福爸身上都不为过。但就是这样一个爸爸,有一次在家排练节目的时候,有一个亲子抱的动作。这张照片记录下的是,阿福的弟弟和妈妈拥抱的时候非常自然充满了亲情,而爸爸去抱阿福的时候他的反应是本能的拒绝。拍这张照片的时候,我心里非常难受。但很多自闭症的孩子都有这样的情况。譬如帧帧,妈妈给他准备好一桌饭菜,但他吃饭的时候不允许妈妈坐在旁边,这一张照片就是帧帧妈妈只能远远地躲在阳台上看着他吃饭。
对于每一个家长来说,如果孩子以这样的方式来回报你所有的付出,(那都是难以想象的),尤其是自闭症孩子家长的辛勤劳累要几倍甚至几十倍于普通的家长。仅从这个意义上来说,我觉得这些家长都太了不起了,他们是真正大写的“人”。


菲菲对妈妈手上的玩具娃娃毫无反应。


琪琪因为强迫症不停地喝水,琪琪妈妈试图阻止。


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