拍摄自闭症群体7年，他希望还原一个真实的孤独世界

2017-4-19 09:52| 发布者：cphoto| 查看：3068| 评论：0|原作者：郑敏|来自：澎湃新闻

摘要：每年4月2日“世界提高自闭症意识日”前后，媒体上都会出现很多关于自闭症的报道。但镜头的焦点往往是对着少数有着天赋的自闭症儿童，而最需要关注身陷困境的星儿家庭却屡屡遭到忽视。精心准备的各类活动节目给了自闭 ...

琪琪（19岁）。当说到药物的剂量越来越大所产生的副作用，以及琪琪日后的归宿话题时，在星妈中以坚强乐观著称的琪妈，也不禁流下了伤心的泪水，但很快她还是强压制自己情绪，不让其肆意宣泄。

一个迫在眉睫的问题是大龄的自闭症患者怎么办。小龄的孩子目前还可以去学校。而大龄孩子的家庭面临着星儿和家长的体力此消彼长的失衡，孩子发起脾气来家长根本控制不住。现在大龄的孩子就是两种极端，一种是宅在家里无处可去，需要家长时时刻刻的看护，与社会脱节而恶性循环。另一种就是在家呆不住整天在外游荡，但社交障碍让他们在处理公共场所千变万化的各类状况时，面临很大的风险考验，他们每次外出的时候家长也担惊受怕备受煎熬。

家长们最担心的就是孩子日后的归宿。像阳光之家这样的慈善福利机构只能够提供简单的日常照料，无法接纳自闭症患者。因为星儿症状太复杂了，几乎每天都有不同的情况，必须要有具备专业知识的照护人员，但目前在这方面是很欠缺的。另外一个问题是这些孩子都不会打理钱财，父母以后把钱留给他们也没用，需要设立一个信托基金来托管。自闭症家长经常说一句话，“努力比孩子多活一天”。这句话等于是白发人送黑发人，本来是人间的悲剧，但在现在的现实情况下，居然成为了这些家长的希望，想想都让人觉得很可悲。

澎湃新闻：这是您第三次办关于自闭症的摄影展，在主题设置方面您是否有特别的考虑？这次展览的题目是“走进孤独世界”，七年来您确确实实走进了自闭症患儿的家庭和生活，但是否真的有可能走进他们的世界，理解他们的所思所想？

郑敏：今年这次展览分成两块，一块是自闭症患儿，呈现一个面上的不同家庭、不同孩子所表现出来的东西，这部分又包括在家里和在公共场所的不同状态，希望能够反映这个群体的基本样貌，最大的目的，就是希望让社会了解自闭症患者是一个怎样的群体。我一直以来的观点就是，要帮助一个群体，首先要了解这个群体，只有了解了以后，觉得他们确实是值得关注和关心的，才能提供实实在在的帮助。

另一块是点上的，就是关于菲菲的一组照片。包含了菲菲从2010年到现在7年的经历，最近的一张照片就是今年三月份拍的，这期间，她的经历充满了跌宕起伏，发病、入院、治疗、好转、再发病、再入院，中间还做了脑部的手术。刚做完手术那段时间我去看她，她的情况好了很多，她妈妈非常开心，觉得春天已经到了，终于看到了希望。为了这个手术，花了很多钱，菲菲吃了很多苦头。但是前后差不多9个月，一切又回到了原点，至少从现在看来，这个手术几乎没有任何的作用。我希望从面和点两个角度来呈现自闭症群体，但从目前收到的反馈来说，菲菲的一组图片因为故事性比较强，在传播过程中的影响力比较大。